Pränataldiagnostik: Methoden ethisch beurteilen

Bei vorgeburtlichen Untersuchungen gibt es zwei Arten. Nicht invasiv heißt „nicht eingreifend“: Für die Untersuchung ist kein Eingriff in die Gebärmutter nötig. Invasiv heißt „eingreifend“: Ein Arzt führt unter Ultraschallkontrolle eine dünne Nadel durch die Bauchdecke in die Gebärmutter ein.

Beim nichtinvasiven Pränataltest, kurz NIPT, wird der Schwangeren Blut aus der Armvene entnommen. Etwa ab der 10. Schwangerschaftswoche enthält ihr Blut so viel Erbgut des Kindes, dass ein Labor es untersuchen kann. Dieses Erbgut, die DNA, stammt aus der Plazenta, dem Mutterkuchen. Im Labor werden die DNA-Bruchstücke den einzelnen Chromosomen zugeordnet und gezählt. Chromosomen sind die Träger der Erbanlagen in unseren Zellen. Zu viele Bruchstücke eines Chromosoms können auf eine Trisomie hinweisen: Dann ist ein Chromosom dreifach statt zweifach vorhanden. Der NIPT sucht nach den Trisomien 13, 18 und 21; die Trisomie 21 heißt auch Down-Syndrom. Laut der Versicherteninformation des Gemeinsamen Bundesausschusses (G-BA) in der Fassung von 2026 besteht beim NIPT kein Risiko einer Fehlgeburt. Der G-BA ist ein Gremium in Deutschland, in dem unter anderem Ärzte, Krankenhäuser und Krankenkassen vertreten sind; er prüft zum Beispiel, welche Untersuchungen die gesetzlichen Krankenkassen bezahlen.

Wichtig ist die Aussagekraft eines Tests. Der NIPT untersucht nur einzelne genetische Veränderungen; ob das Kind insgesamt gesund ist, kann er nicht erkennen. Ein Ergebnis kann auf drei Arten ausfallen. „Nicht auswertbar“: Die Probe enthält zu wenig Erbgut des Kindes; dann kann der Test etwas später wiederholt werden, oder der Arzt schlägt gleich eine Fruchtwasseruntersuchung vor. „Unauffällig“: Dieses Ergebnis ist sehr zuverlässig, eine Trisomie ist dann sehr unwahrscheinlich. „Auffällig“: Das ist ein starker Hinweis auf eine Trisomie, aber kein Beweis. Manchmal liegt die Trisomie nur in einem Teil der Zellen der Plazenta vor, das Kind selbst hat sie nicht. Ein solches Ergebnis heißt falscher Verdachtsbefund. Deshalb kann der NIPT keine sichere Diagnose stellen, also keine sichere Feststellung einer Krankheit.

Sicher bestätigen oder widerlegen lässt sich ein auffälliges Ergebnis nur durch einen Eingriff, bei dem das Erbgut des Kindes untersucht wird. Bei der Chorionzottenbiopsie wird ab der 12. Schwangerschaftswoche Gewebe aus der Plazenta entnommen. Bei der Amniozentese, der Fruchtwasseruntersuchung, wird ab etwa der 16. Woche Fruchtwasser entnommen, also Flüssigkeit, die das Kind in der Gebärmutter umgibt. Der Eingriff selbst ist laut G-BA körperlich wenig belastend. Schwerer wiegt, dass er in seltenen Fällen eine Fehlgeburt auslöst. Deshalb versucht man, solche Eingriffe möglichst zu vermeiden. Ein unauffälliger NIPT kann manchen Schwangeren einen Eingriff ersparen.

Ethik ist das Nachdenken darüber, was richtig und gut ist. Bei vorgeburtlichen Untersuchungen helfen dir vier Gesichtspunkte. Autonomie heißt Selbstbestimmung: Die Schwangere entscheidet nach Aufklärung selbst. Laut G-BA sind alle vorgeburtlichen Untersuchungen freiwillig; eine Schwangere darf einen angebotenen Test jederzeit ohne Begründung ablehnen. Sie hat ein Recht auf Nichtwissen, also das Recht, etwas nicht erfahren zu wollen; niemand darf sie zu einer Untersuchung drängen. Sie kann auch vorher absprechen, nur bestimmte Ergebnisse mitgeteilt zu bekommen. Ärzte müssen über Ziele, Aussagekraft und mögliche Folgen einer Untersuchung aufklären. Vor genetischen Untersuchungen und nach einem auffälligen Befund müssen sie auf den Anspruch auf genetische und psychosoziale Beratung hinweisen. Psychosozial heißt: Die Beratung geht auch auf Sorgen, Gefühle und die Lebenslage ein. Lebensschutz meint den Schutz des ungeborenen Lebens. Fürsorge heißt, sich um das Wohl der Schwangeren und des Kindes zu kümmern: Risiken klein halten, Sorgen ernst nehmen, gut beraten. Gerechtigkeit fragt, ob Menschen fair behandelt werden, zum Beispiel beim Zugang zu Untersuchungen oder im Blick auf Menschen mit Behinderung.

Diese Gesichtspunkte können in Spannung geraten. Der Bluttest ist für Schwangere und Kind schonender als ein Eingriff, und ein unauffälliges Ergebnis kann Sorgen nehmen. Laut G-BA können Untersuchungen aber auch verunsichern, und sie bieten keine „Garantie“: Nicht alles kann in der Schwangerschaft erkannt oder ausgeschlossen werden. Bestätigt eine Abklärung eine Trisomie, stellt sich für manche Frauen oder Paare die Frage, ob sie die Schwangerschaft fortführen oder abbrechen. Hier berühren sich Autonomie und Lebensschutz: Wissen ermöglicht eine eigene Entscheidung, zugleich geht es um das Leben des Kindes. Nicht alle, die einen Test machen, wollen die Schwangerschaft später abbrechen. Ein Ergebnis kann auch helfen, sich auf ein Kind mit Trisomie vorzubereiten. Andere verzichten von vornherein auf solche Tests, zum Beispiel weil sie das Kind so annehmen möchten, wie es ist.

Auch bei der Gerechtigkeit gibt es Streit. Seit dem 1. Juli 2022 müssen die gesetzlichen Krankenkassen in Deutschland den NIPT auf Trisomie 13, 18 und 21 unter bestimmten Voraussetzungen bezahlen: wenn andere Untersuchungen einen Hinweis auf eine Trisomie ergeben haben oder wenn eine Frau gemeinsam mit ihrem Arzt zu der Überzeugung kommt, dass der Test in ihrer persönlichen Lage notwendig ist. Ein Argument für die Kassenzahlung lautet: Es sei gerecht, allen unabhängig vom Geld den gleichen Zugang zu ermöglichen. Katharina Westerhorstmann hielt dagegen, Gerechtigkeit sei „nicht wertfrei“, sondern an die Verwirklichung des Guten gebunden. „Wertfrei“ hieße hier: ohne Urteil darüber, was gut ist. Sie sprach außerdem von einer „Ambivalenz der Harmlosigkeit“, also einer Zwiespältigkeit: Der Test selbst sei harmlos, doch die Unbekümmertheit bei seiner Nutzung passe nicht zu seinen möglichen Ergebnissen und Folgen. Sie warnte, es könne ein gesellschaftliches Klima entstehen, in dem nur noch willkommen sei, wer gesundheitliche Standards erfülle.

2018 stritten die Kirchen in Deutschland darüber, ob die gesetzlichen Krankenkassen den Bluttest bezahlen sollen. Damals prüfte der G-BA, ob der Test in den Leistungskatalog kommt, also in die Liste der Leistungen, die die Kassen bezahlen. Die Evangelische Kirche in Deutschland (EKD) ist die Gemeinschaft der evangelischen Landeskirchen. Ihre Kammer für Öffentliche Verantwortung, ein Fachgremium unter Vorsitz des Theologen Reiner Anselm, schrieb eine Stellungnahme. Der Rat der EKD, ihr Leitungsgremium, machte sie sich am 26. Mai 2018 zu eigen. Die Empfehlung: Der Test soll grundsätzlich bezahlt werden, weil er für die Schwangere und das ungeborene Kind erheblich schonender ist. Diese Zustimmung ist an eine Bedingung geknüpft: eine neue psychosoziale Beratung, die dem Lebensschutz verpflichtet ist. Ohne eine solche Beratung hielt die EKD die Kassenzahlung nicht für zustimmungsfähig. Der Ratsvorsitzende Heinrich Bedford-Strohm schrieb im Vorwort, die verantwortliche Selbstbestimmung habe für die evangelische Kirche besonderes Gewicht, ebenso die Würde des ungeborenen Kindes, das „geliebtes Geschöpf des gnädigen Gottes“ sei.

Im November 2018 erklärte Martin Dutzmann, der Bevollmächtigte, also Vertreter, des Rates der EKD bei der Bundesrepublik Deutschland: Es sei nicht vermittelbar, dass die Kassen die „risikoreichere“ Fruchtwasseruntersuchung bezahlten, nicht aber die „risikoärmeren“ Bluttests. Reiner Anselm äußerte zugleich die Sorge, die ständige Ausweitung vorgeburtlicher Untersuchungen könne das gesellschaftliche Klima verschieben. Pränataldiagnostik dürfe keine erlaubte oder gar sozial erwünschte Praxis werden, um die Geburt von Kindern etwa mit Down-Syndrom zu verhindern. Die Deutsche Bischofskonferenz, der Zusammenschluss der katholischen Bischöfe in Deutschland, widersprach. Ihr Sprecher Matthias Kopp sagte im November 2018: „Wir teilen jedoch nicht die dort erhobene Forderung, Maßnahmen der nicht-invasiven Pränataldiagnostik in den Leistungskatalog der gesetzlichen Krankenkassen aufzunehmen.“ Ein solcher Schritt begegne „erheblichen ethischen Bedenken mit Blick auf den Schutz des ungeborenen Lebens“. EKD und Bischofskonferenz beriefen sich also beide auf den Schutz des ungeborenen Lebens, kamen aber zu gegensätzlichen Urteilen über die Kassenzahlung. Dutzmann führte den Unterschied auf verschiedene Haltungen der Kirchen zur Beratung von Schwangeren in Konfliktlagen zurück. Diese Stellungnahmen zeigen den Stand von 2018. Seit Juli 2022 bezahlen die Kassen den Test unter bestimmten Voraussetzungen; ob die Kirchen ihre Haltung seitdem geändert haben, behandelt diese Lektion nicht.

Ein begründetes Urteil baust du in Schritten auf. Erstens klärst du die Frage und die Fakten: Was kann die Methode zeigen, was nicht? Zweitens ordnest du Argumente den Gesichtspunkten Autonomie, Lebensschutz, Fürsorge und Gerechtigkeit zu und vergleichst, wie etwa EKD und Bischofskonferenz 2018 gewichteten. Drittens nennst du dein Argument und ein starkes Gegenargument und nimmst es ernst. Viertens wägst du ab und formulierst dein Urteil mit einer Begründung. Ein faires Urteil achtet die Würde aller Menschen, auch von Menschen mit Behinderung, und stellt die Gegenseite richtig dar.